「類風濕多痛我也要學音樂」:Carmen的堅持與尊嚴
即使坐輪椅,也要出門與世界連結
「我覺得人要生存得有尊嚴。」Carmen在11年前確診類風濕關節炎,關節每天如刀割般痛,但她拒絕被病情困住。即使行動不便,她仍堅持外出、游泳、學琴,追尋屬於自己的生活節奏。
十年止痛藥換來八級鋼琴優異成績
中四開始學琴的她,病發後仍堅持練習。跳音、裝飾音、八度對她來說都是挑戰,但她靠止痛藥、靠老師Cynthia的耐心指導,終於在年初考獲八級鋼琴「優異」成績。她說:「如果身邊的人都離開我,至少音樂能陪伴我一生。」
音樂是出口,也是她的世界
「這種病很少人願意聽我說,音樂讓我可以抒發情感。」Carmen修讀夜校音樂課程,與好友Connie一起聽音樂會、學琴。她說:「Connie對我說,不想我和社會脫節,要我融入音樂世界。」
游泳是治療,也是堅持的象徵
物理治療師建議她游泳紓緩病情,她不參加病友水療班,因為「能游泳的名額應該留給他們」。她說:「我今天能勉強提起腳走,我好開心。」
病後技能超解鎖:學會煮飯、照顧自己
病情令她無法外出用餐,連拿刀都沒力,她便在網上買食材,選切片肉、避免麩質,學會煮飯。她笑說:「這是技能超解鎖。」
社會不一定接納,但她選擇回饋
曾因行動不便被琴行拒絕聘用,她卻不氣餒。朋友借琴房給她練習、煮飯給她吃,她說:「將來如果有人有需要,我也要回饋,我都要義教。」
面對未來,她選擇堅強
她不敢談戀愛,怕成為負累。她說:「我覺得我的病變化太大,很恐怖。」但同學對她說:「老了就一起拄著拐杖,一人一邊,沒問題。」
她的生活,是無論多痛也要彈琴
「我很喜歡音樂,小時候很想當指揮。」雖然夢想未完成,但她仍努力走在音樂路上。她說:「因為Cynthia和Connie,我更加喜歡彈鋼琴和音樂。」
Youtube來源:https://www.youtube.com/watch?v=5S27rIUJXlU&ab_channel=MillMILK
Youtube專欄:Mill MILK