我兒確診罕見病：杜興氏患者家庭的堅毅之路

「杜興氏肌肉營養不良症」（DMD）是一種罕見病，患者因缺乏特定酵素，令肌肉細胞無法正常運作。多數患者在孩童時期便出現病徵，逐步失去行動能力。現時醫學界仍未找到完全根治的方法，對病童及其家庭而言，這是一場長期而艱辛的抗爭。

1. 突如其來的打擊

對父母來說，孩子應該是健康、活潑的象徵。然而當醫生診斷出子女患上杜興氏症時，往往令人難以接受。這不僅代表孩子的成長之路與常人不同，也意味著家庭將要承受無數醫療與生活挑戰。

2. 無藥可根治的無力感

雖然現代醫學已能透過藥物與物理治療延緩病情惡化，但至今仍未有根治之法。父母往往需要在不同治療方案之間奔波，期望能為子女找到最合適的方法。這種無力感，對家長的心理是一大煎熬。

3. 與病同行的日常挑戰

病童需要長期的照顧與協助，從日常起居到學習，父母都要比一般家庭付出更多心力。這條路雖然艱辛，但許多家庭選擇不放棄，努力讓孩子在有限的身體條件下，依然能體驗快樂與尊嚴。

4. 病人組織的力量

面對重重困難，一些家長選擇聯合起來，成立病人組織。他們不僅彼此支援，交換照顧經驗，也積極向社會和醫學界發聲，爭取更多研究資源與政策支持。這份凝聚力，讓家庭不再孤軍作戰。

結語

「我兒確診罕見病」背後，是無數家庭的真實寫照。杜興氏症或許仍未能治癒，但父母的愛與堅毅，已為孩子點亮生命之光。當社會能夠給予更多理解與支援，這條與病同行的路雖不易走，卻能變得更溫暖、更有希望。

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