心仍未冷：冰桶挑戰九年後的漸凍人生

2014年，一場「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）風靡全球，為漸凍人症（肌萎縮性側索硬化症，ALS）帶來了前所未有的關注。短短幾個夏天裡，社交媒體上無數人提著冰水澆在自己頭上，為的是呼籲社會重視這種罕見病。然而九年過去，當初的熱潮已退，漸凍症依然「無藥可醫」，患者與家庭仍孤獨地承受挑戰。

熱潮之後的沉寂

冰桶挑戰喚起了一時的同情與捐款，但社會對漸凍症的持續關注有限。本港的醫護資源與支援服務，未能跟上病患的需求。漸凍症患者逐漸失去肌肉控制能力，最終可能喪失說話、進食甚至呼吸的功能，這種漸進式的衰退，對患者與家庭來說是一場漫長的煎熬。

照顧壓力的重擔

對家屬而言，漸凍症不只是醫療問題，更是生活全方位的挑戰。從日常起居、醫療護理到經濟支出，每一步都沉重無比。由於大眾認知不足，社會支援網絡稀薄，家庭照顧者往往感到孤立無援，甚至影響自身身心健康。

與病共存的可能

儘管如此，仍有患者展現了堅韌的一面。有些人發病十年後仍能保持社交活動，積極參與義工服務，甚至投身病友支援工作。這不僅是生命意志的體現，更提醒社會：漸凍症患者並非只能被動接受命運，他們依然可以「活出選擇」。

社會的責任

香港的情況折射出一個核心問題：社會如何對待罕見病？若缺乏制度性支援，患者只能依賴個別醫護或家庭的努力。推廣大眾教育、培訓專業醫護、完善輔助器材資助，都是社會可以也應該做的事情。

結語

「心仍未冷」的，不只是當年冰水淋身的記憶，而是患者對生命的渴望與堅持。冰桶挑戰或許已經過去，但對漸凍症的關注不應降溫。當我們再次回想那一桶冰水帶來的震撼時，更應思考：如何將這份短暫的熱情，化為長久的支持，讓每一位漸凍症患者不再孤軍奮戰。

YouTube專欄名稱：TVB星期日檔案/Sunday Report

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